توسط :
وزرای بهداشت کانادا و آلبرتا، مارک هالند و آدریانا لاگرینج، روز پنجشنبه 5 دسامبر 2024 در کنفرانسی خبری در ادمونتون، از توافقی 162 میلیون دلاری برای تأمین دسترسی به داروهای مربوط به بیماری‌های نادر خبر دادند.
آدریانا لاگرینج، وزیر بهداشت آلبرتا، اعلام کرد که دولت‌های فدرال و استانی فهرستی از این داروها تهیه کرده‌اند تا در آینده روند تأیید داروهای بیماری‌های نادر را بهبود بخشند و مزایای بیشتری برای بیماران فراهم کنند.
داروهای مورد تأیید اولیه شامل Poteligeo برای نوعی سرطان به نام سندرم سزاری، Oxlumo برای هیپراکسالوریای نوع 1 که می‌تواند منجر به سنگ کلیه و آسیب کلیوی شود، و Epkinly برای درمان لنفوم سلول بزرگ B هستند.
لاگرینج افزود: “ما انتظار داریم در آینده داروهای بیشتری از این فهرست اضافه شوند.”
بر اساس استراتژی ملی برای داروهای بیماری‌های نادر، آلبرتا سالانه حدود 54 میلیون دلار به مدت سه سال برای داروها، تشخیص و غربالگری دریافت خواهد کرد.
مارک هالند، وزیر بهداشت کانادا، گفت: “این گامی بسیار مهم در جهت اطمینان از دسترسی افراد مبتلا به بیماری‌های نادر به داروهای موردنیاز و بهبود ابزارهای غربالگری و درمان است.”
بر اساس تخمین دولت کانادا، یک نفر از هر 12 نفر با یک بیماری نادر زندگی می‌کند.
در سال مالی گذشته، آلبرتا بیش از 130 میلیون دلار برای داروهای بیماری‌های نادر هزینه کرده است.
